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難病で仕事する人への理解について聞かせて下さい

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色んな病気でも出来る範囲で仕事してる人は多いと思います。
昨年クラウドワークスに登録し、iPad Proでライターの仕事始めました。
同時位にLady Gagaと同じ線維筋痛症と言う診断を受けました。
身体中が痛くなる神経障害です。痛みを抑える事は出来ますが完全に治る事はありません。
酷くなると車椅子になったりもします。発見も遅いし、専門医も日本では少ないです。
病気発見に15年掛かってずっと不明の痛みで車椅子生活だった人を知っています。
高校生の頃に発病して青春を犠牲にしたそうです。
私は手脚に1番ダメージが来た頃で、それで発注者さんにも迷惑を掛けましたが、辛辣な誹謗中傷や嫌がらせをされました。
今年の2月にストレスで道端で倒れ救急搬送されました。
急性心不全で、生死の境を彷徨いました。集中治療室にいたので当然連絡が出来ませんでした。
不測の事態の場合連絡が出来ないとやっぱ干しますか?
退院後契約していた所からは全て契約を切られて干されました。
嫌がらせメールなども来ました。
病気で一人暮らしでライターをしてる人はどうやって発注者さんと連絡を付けますか?
発注者さんは病気に対してどのくらい理解がありますか?
どうすれば発注者さんに理解が得られるのでしょうか?
やる気がないなら辞めたらとか、人として最低な奴だとか言われました。
また復帰したいのですが、また辛辣な誹謗中傷を受けるのが怖いです。

2018年09月26日 20:53

ベストアンサーに選ばれた回答

セレンディピティ☆さんからの回答

難病でもできる範囲で仕事(ワーカー)をしている人はいると思います。
(線維筋痛症は指定難病ではないようですが。
大変な病気なのに指定難病のような公的な支援は受けられず苦労されていることでしょう。)
(アメブロとかで、同じ病気の人のブログを探して、どんな仕事をしているのかを探ってみるのもいいかもしれませんね。)

>発注者さんは病気に対してどのくらい理解がありますか?
>どうすれば発注者さんに理解が得られるのでしょうか?

難病のワーカーは発注者の理解が必要な状況をなるべく作らないようにすると思います。
自分の体調を理解し、どの程度の仕事量をこなせるかを把握し、それに応じて仕事量を調整して受ける。
1ヶ月くらいの体調は読めるけれど、3ヶ月後の体調は読めないのならば、
1ヶ月くらいで終わる仕事のみを受注するとか、1ヶ月毎に納品数を相談するとか。
一旦受けた仕事投げ出すのは無責任なので、できるかどうか分からない仕事は引き受けないようにする と思います。
病気のリスクに応じて自分で調整できれは、難病という個人情報をいちいち発注者に伝える必要はありません。
逆にいうと、雇用されれば自分の思うように(上司の協力を得られないと)仕事量を調整できないからこそ、
CWのように自分で調節できる働き方を選択されているのでしょう。

恐らく質問者さまは、ご自身でも自分の病気をまだ理解していないのではないでしょうか?
(引き受けた仕事をこなせなくて待ってもらう=自分の体調・こなせる仕事量を理解していない ということでは?)
自分が理解していないものを他人に理解してもらうのは、非常に難しいと思います。
仕事のことを置いておいても、
自分の病気についての知識や、自分の今の病状を把握し、少し先の病状の予測することは、
持病と一生付き合いながらもより良い人生を送るために有用なので、
まずはそれをされることをお勧めします。

>病気で一人暮らしでライターをしてる人はどうやって発注者さんと連絡を付けますか?

健康な、家族と同居の人でも、事故にあったりしたら連絡は取れない人が大半では?
守秘義務もあるので、自分以外は私のCWアカウントにログインできないようにしています。
なので、私が無理なら時は、発注者との連絡は取れませんが、
CWのシステム的にそれは最初から(ワーカーも発注者も)想定しておくべきリスクなので、しょうがないかと。
事故ってアクセスできない時も、表示される最終アクセス時刻から色々想像はできると思いますし。

病気の有無にかかわらず、継続して仕事を得るには、
他のワーカーではなくて自分と契約するメリットを発注者に感じさせる必要があります。
単純に「それができなかった」と認識し、今後の対応の仕方を見直せばよいと思います。

2018年09月27日 13:27
相談者からのお礼コメント

確かにそうですね。
去年の自分は
病気の自分がどこまでやれるか考えてなかったと思います。
今後の対応を見直して、改めて発注者がメリットとなりうるこなせる量を把握したいと思います。
ありがとうございました。

2018年09月29日 07:10

すべての回答

ソラ君さんからの回答

障害者の仕事探しとして「ハローワーク」などを通して相談されるほうが良いでしょう。
ここは障害者向けの仕事の斡旋・紹介所ではありません。

そういう人達に何も考慮していません。

障害者をサポートする組織などを通して仕事を探される事をお勧めします。

2018年09月26日 21:21
totto1さんからの回答

> 病気で一人暮らしでライターをしてる人はどうやって発注者さんと連絡を付けますか?

独り暮らしとのことですので、まずは急な容態変化など不測の事態が起きた時のために緊急連絡先の確保をお勧めします。
できるだけ速くはにいらいむさんのところに駆けつけることができる人が理想です。
そういう方に代理でクライアントに連絡をとってもらう方法を考えてはいかがでしょうか?

2018年09月26日 23:58
naviさんからの回答

はじめまして。
病気への理解を仕事に求めるのであれば、パートでもアルバイトでも、何らかの形で雇用されるのがベストでは?と思います。

ハッキリ言えば、こういう仕事では病気も障害も全く関係ありません。
病気だろうが、重度の障害だろうが、精神疾患だろうが「キチンと契約通りに仕事を納品できればオールOK」の世界ですが、逆に言えば健康体であろうが、東大卒であろうが「契約遂行できない人はNG」の世界です。

つまり一般雇用と違い、全てが完全に能力主義なのです。
ですから基本的に「病気や障害を理由や言い訳に使うことは難しい」です。

とは言っても、こういう場所の仕事はピンきりですので、本当の意味での仕事の募集もあれば、暇つぶし的なアンケートなどのような、一種ポイントサイトのような仕事もあります。

で、病気が原因で突然仕事ができなくなるような可能性があるのであれば、タスクのような「その場で仕上げる」仕事を、できる時にしていけばいいと思います。
プロジェクトタイプで契約結んで…ということであれば、基本的に「病気を言い訳には出来ない」と考えたほうがいいです。
と言うより「何があっても病気を言い訳にしてはいけない」くらいの気持ちが必要だと思います。

とは言っても、すべての人が理解がないわけでもないですし、プロジェクトタイプの中でも、比較的初心者対応をしている(報酬が安い代わりに条件がゆるい)仕事もありますから、キチンと事前に病気のことを話して、それでも理解をしてくれて契約を結んでくれるクライアントと仕事をすればいいと思います。

とはいえ、誰にでも心筋梗塞や交通事故のように突然の急病や事故で連絡が取れなくなることはありえます。
こういうところを通さずに直接契約を結んでいる場合には、当然ですが「いつでも連絡がとれるような方法の確保が必要」なことも多いですし、お互いの携帯の電話番号から「相手が席を外している(出張など含め)時の別の担当者・自分が席を外している(外出している時に対応してくれる家族)なども伝えあうこともありますし、月間スケジュールまで把握していることも珍しくありません。

直契約の場合には、当然住所氏名も伝えてありますから、お中元・お歳暮も宅配で送ってきてくれますしね。

そのような密接な関係の場合には、突然連絡が取れなくなった場合でも「何かあったのだろうか?」と心配されますが、ハッキリ言ってこういう場所では、「やっぱり辞ーめた」って連絡もせずに仕事を放り出す人が大変多いですし、お互いに匿名のやり取りですから、突然連絡が途絶えれば「無責任な人」と判断されるのが普通ですし、その後に「入院していた」と伝えても信じてもらえないケースも多いと推測します。

もし私がクライアントだったとしても、「入院していたとか、持病が悪化して」という話を信じるかどうかはそれまでの付き合い方次第ですし、口では「それは大変でしたね、大丈夫ですか?」と言いながら、仕事の方は何だかんだ理由をつけてその人を切ってしまう可能性が高いかもしれません。

いずれにしても、もし事前に持病のことを聞いてなかったとしたら「嘘つき」とか「だったら何故最初に言わなかった」って相手に怒りを感じるでしょうから、まず間違いなく縁を切ります。
それは病気に理解がないのではなく「相手の人間性を信頼できない」からです。

何にしても病気があるのであれば、こういう仕事より雇用の方が様々な面で優遇や理解は得られやすいと思います。
とは言っても、障害者の場合は「雇用の障害者枠」がありますが、病気の場合には、まず「雇ってくれるところがあるか?」という問題もありますが、それは雇用に限ったことではなく、むしろこういう仕事のほうが厳しいと思います。

>どうすれば発注者さんに理解が得られるのでしょうか?

それは「無理」と考えた上で対策を講じるべきと思います。
例えば、
・万が一のことを考慮してプロジェクトタイプのような仕事は請けずタスクのような仕事だけにする
・事前に病気のことを説明して、理解して契約してくれる相手とだけ仕事をする
など、自分が「何があっても絶対完了できる」工夫をするしかないと思います。

まあこういう仕事で、尚且一人暮らしの場合、例えば連絡が途絶えたと思ったら、実は事故で死んでいたなんてこともありえますし、そもそも亡くなった連絡さえ一生行われないケースの方が多いと思います。

ちなみに私は、長期契約の場合は、契約前後に「東海地方に暮らしているので、東海地震(東南海地震)が起きた際には連絡さえ取れなくなる」と伝えています。

2018年09月27日 03:55
shinkakuさんからの回答

症状が真実で弟さんからも事実上支援してもらえないなら、十分に生活保護を受給する資格があるように思えます。
受給できないとしたら何が問題なのでしょうか?いずれにしてもこちらで相談するより行政の窓口に相談したほうが良いのではないでしょうか。

2018年09月27日 12:30
セレンディピティ☆さんからの回答

難病でもできる範囲で仕事(ワーカー)をしている人はいると思います。
(線維筋痛症は指定難病ではないようですが。
大変な病気なのに指定難病のような公的な支援は受けられず苦労されていることでしょう。)
(アメブロとかで、同じ病気の人のブログを探して、どんな仕事をしているのかを探ってみるのもいいかもしれませんね。)

>発注者さんは病気に対してどのくらい理解がありますか?
>どうすれば発注者さんに理解が得られるのでしょうか?

難病のワーカーは発注者の理解が必要な状況をなるべく作らないようにすると思います。
自分の体調を理解し、どの程度の仕事量をこなせるかを把握し、それに応じて仕事量を調整して受ける。
1ヶ月くらいの体調は読めるけれど、3ヶ月後の体調は読めないのならば、
1ヶ月くらいで終わる仕事のみを受注するとか、1ヶ月毎に納品数を相談するとか。
一旦受けた仕事投げ出すのは無責任なので、できるかどうか分からない仕事は引き受けないようにする と思います。
病気のリスクに応じて自分で調整できれは、難病という個人情報をいちいち発注者に伝える必要はありません。
逆にいうと、雇用されれば自分の思うように(上司の協力を得られないと)仕事量を調整できないからこそ、
CWのように自分で調節できる働き方を選択されているのでしょう。

恐らく質問者さまは、ご自身でも自分の病気をまだ理解していないのではないでしょうか?
(引き受けた仕事をこなせなくて待ってもらう=自分の体調・こなせる仕事量を理解していない ということでは?)
自分が理解していないものを他人に理解してもらうのは、非常に難しいと思います。
仕事のことを置いておいても、
自分の病気についての知識や、自分の今の病状を把握し、少し先の病状の予測することは、
持病と一生付き合いながらもより良い人生を送るために有用なので、
まずはそれをされることをお勧めします。

>病気で一人暮らしでライターをしてる人はどうやって発注者さんと連絡を付けますか?

健康な、家族と同居の人でも、事故にあったりしたら連絡は取れない人が大半では?
守秘義務もあるので、自分以外は私のCWアカウントにログインできないようにしています。
なので、私が無理なら時は、発注者との連絡は取れませんが、
CWのシステム的にそれは最初から(ワーカーも発注者も)想定しておくべきリスクなので、しょうがないかと。
事故ってアクセスできない時も、表示される最終アクセス時刻から色々想像はできると思いますし。

病気の有無にかかわらず、継続して仕事を得るには、
他のワーカーではなくて自分と契約するメリットを発注者に感じさせる必要があります。
単純に「それができなかった」と認識し、今後の対応の仕方を見直せばよいと思います。

2018年09月27日 13:27
静岡_5777さんからの回答

仕事を受注するとなると納期を守る事は重要な事に成ります。

ライターをしていらっしゃるとの事ですが、自分のホームページを立上てアフィリエイトで稼ぐとか
Amazon自己出版に挑戦して見る等、納期を気にせず自分のペースで出来る仕事を探して見ては如何ですか?

2018年09月28日 12:05
不安や疑問に真摯に向き合い改善につとめます クラウドワークス安心安全宣言